marzo 29, 2024
Sociedad

Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

La Ciudad se suma a la jornada concientización mundial

Desde 2008, el último día del mes de febrero, se conmemora a nivel global el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes. El objetivo principal es sensibilizar, crear conciencia sobre esta realidad, promover leyes y políticas públicas que permitan garantizar  el acceso a la salud entre otros derechos para los pacientes con EPF y sus respectivas familias.

En este contexto, el GCBA, a través del Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana, también participa. El 28/2 entre las 19 y las 23.59 serán iluminados de color violeta fachadas y edificios emblemáticos, como el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles, y el Monumento de Plaza Congreso.

De acuerdo con la información proporcionada por la Organización Mundial de la Salud, se estima que existen alrededor de ocho mil EPF, el 80 % de origen genético, el 50 por ciento se inicia al nacer o en la infancia. Se estima que seis de cada cien personas llega a la vida con una de ellas.

Las Características

Se trata de una patología crónica, caracterizada por una gran morbilidad,  mortalidad precoz, elevada discapacidad, a partir de un franco deterioro de la calidad vida para quien la padece y sus afectos más cercanos.

Una enfermedad para la cual el diagnóstico demora en establecerse…Una situación que complica el ingreso al tratamiento interdisciplinario.

Sin duda que arribar a un diagnóstico correcto resulta el mayor obstáculo a sortear. ¿Cómo para que se den una idea? En promedio, puede llevar entre cinco y diez años obtenerlo, y hasta ocho visitas a diferentes profesionales especialistas antes de poder lograrlo.

En tanto, más de cuatro de cada diez personas recibe al menos un diagnóstico errado. De aquí la importancia  de aumentar la información, datos firmes, desde el conocimiento científico capaz de identificar los centros de atención adecuados, que permitan encontrar vías de acceso directo, efectivo al derecho a la salud y a los tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de Salud Pública.

En Argentina, las enfermedades poco frecuentes afectan a una persona cada dos mil  habitantes, según lo precisa la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF-Promulgada en junio 2011, reglamentada por el Decreto 794/15-. 

Se trata de una sola patología que  afecta a pocos, pero juntas, representan a tres millones y medio de argentinos, es decir uno de cada trece individuos, un promedio de una de cada cuatro familias.

En todo el territorio de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a partir de la sanción de la Ley 3.111, se estableció “La Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras” en la última semana de febrero de cada año. De esta manera, la CABA participa de la campaña 2022 por las EPOF, impulsada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, y la Alianza Argentina de Paciente, ALAPA.

www.fadepof.org.ar

www.alianzapacientes.org

Whats App  de la Ciudad, Boti: 11-5050-0147

Por Visión Porteña

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