Cuando el estado no llega, el espíritu solidario de un compatriota, hizo posible través de una campaña realizada en redes sociales, que la familia de una bebita chaqueña que padece de Atrofia Muscular Espinal, AME, del tipo 1, pudiera acceder a medicamento, considerado el más costoso del mundo-U$D 2.125.000-fundamental para la contención de la enfermedad.
Se trata de la vacuna Zolgensma elaborada por el Laboratorio Novartis, cuya aplicación se llevará a cabo en el Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires, permitirá el inicio del tratamiento de manera temprana tal como se recomienda-antes de los dos años de vida del paciente-.
Luego de recibir el diagnóstico médico en la provincia de Chaco de donde son oriundos, los padres de la bebé, Enzo y Natali, iniciaron de inmediato una colecta para recaudar los fondos necesarios para adquirir la medicación.
Los Papis de Emmita lograron, no sin esfuerzo, U$D 500 mil, un número significativo pero muy distante del precio de la vacuna. En medio de esta realidad, y de la preocupación que aumentaba, decidieron contactarse con Santiago Maratea, un instagramer dedicado en los últimos tiempos a promover colectas humanitarias por medio de internet.
A partir de ese momento, la repercusión no demoró en llegar. “Todos Con Emmita” se convirtió en viral, figuras del mundo del espectáculo como Susana Giménez, “La China”Suárez, Luisana Lopilato, y Wanda Nara, entre otras, no dudaron en replicar y difundir la historia de la criatura.
Gracias a la movida y a la empatía solidaria de miles de argentinos que también alcanzó repercusión mundial, se recaudaron más de dos millones de dólares.
La aplicación de la esperada vacuna marcará un cambio total en la calidad de vida de Emmita.
Al respecto, su kinesióloga Eliana Abraham, expresó: “Gracias a todos por hacer posible el deseo de Emmita y de todos los que la rodeamos”.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?
Es una patología neuromuscular, de origen genético, que se manifiesta con la pérdida paulatina de la fuerza muscular. Afecta a las neuronas motoras de la médula espinal, de manera que su impulso no es posible transmitirlo a los músculos, provocando su atrofia.
Todavía es una enfermedad que no tiene cura, pero el abordaje médico terapéutico en tiempo y forma, puede colaborar para que todos los niños/niñas que la padecen, vivan de la mejor manera…sin tantas limitaciones.
El enfoque multidisciplinario, en estrecha colaboración de padres, médicos, enfermeros, terapeutas, dietistas y orientadores potenció notablemente el pronóstico de evolución de los pacientes.
Familias AME Argentina reúne a pacientes, familias, terapistas y profesionales de salud. Para consultas e informes: www.fameargentina.com.ar [email protected]
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Por Visión Porteña
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